st-janita-brca
St. Janita BRCA (i.o.)

Chronisch kankerpatiënte Janita Kroes brengt behandeling voor BRCA mutatie onder de aandacht!

Door Alex de Jong @ Attest Communicatie

Oktober borstkankermaand is net voorbij, maar dat maakt haar niet uit. 'Er moet ieder moment van het jaar aandacht voor kanker, een verschrikkelijke ziekte, zijn', vindt ze.

Janita Kroes uit Kampen weet waarover ze praat. Ze is al vijftien jaar "proefkonijn" bij de ontwikkeling van een medicijn om erfelijke borstkanker een halt toe te roepen. En met succes. Tegen alle verwachtingen in, is ze er nog steeds. Niet in de laatste plaats vanwege het "in eerste instantie" experimentele medicijn, dat nog veel te weinig bekendheid geniet.

Met de oprichting van haar eigen stichting hoopt de hairstyliste en haarwerkspecialiste (met name voor vrouwen die door chemo kaal worden) meer bekendheid aan haar genetische vorm van borstkanker te kunnen geven. 'Het medicijn kan niet alleen mij, maar ook heel veel andere vrouwen van een wisse dood redden', zo stelt ze.

Janita's 'reis' start eind 2003 en eindigt tot op de dag van vandaag. Een turbulente rit met volslagen onbegrip en harteloosheid van een voormalige werkgever, van het regelen van je eigen crematie tot balanceren tussen hoop en vrees. Maar vooral een periode waarin ze veel steun ervaart van haar partner die zich verdiept in de medische wereld. 'Nooit opgeven', is het levensmotto.

Ik heb al vaker voor en over haar geschreven en 'off the record' had ze mij al wel eens wat verteld, maar nooit mocht ik de details zo optekenen als vandaag. 'Nu ga ik met mijn billen bloot', stelt ze. 'Mijn hele verhaal moet naar buiten, want er is, wat mij betreft, veel te weinig aandacht voor borstkanker; alles kakt een beetje in. Zeker de vorm die ik heb/had komt veel te weinig voor het voetlicht. Ook de gevolgen die kanker voor je leven heeft, wordt maar al te vaak onder het bekende tapijt geschoven.'

Het wordt een relaas met de te verwachten emotie, doorspekt met de nodige relativerende galgenhumor, want ook zo is ze.
Haarwerkspecialist Kampen
 

'Pomp de chemo er maar in'

Het was 18 december 2003; die dag staat in haar geheugen gegrift. 'Het is de dag dat voor de eerste keer de grond onder mijn voeten wegzakte.' Diverse keren had ze haar toenmalige huisarts verteld 'iets' in haar borst te voelen. Steeds opnieuw stuurde hij haar weg. 'Op een gegeven moment zei hij 'je zult er wel aan zitten friemelen; wil je soms zo graag kanker?'' Toch kreeg ze uiteindelijk haar onderzoek.

'Op 18 december, half twee in de middag, kwam het telefoontje van mijn huisarts. Zijn mededeling, enigszins lomp: 'Nou, je hebt kanker en je moet je maandag melden in het ziekenhuis.'' Daar werd nogmaals bevestigd wat ze al die tijd al had gevreesd. ''Kijk, dit is kanker', zei de oncoloog op dezelfde lompe, afgestompte wijze als mijn huisarts. 'Ablatio van de linker-mama gevolgd door een okselkliertoilet', luidde het officiële rapport. 'Dat klinkt zo nog best vriendelijk, maar in gewoon Nederlands is het niet meer dan 'je linkerborst gaat eraf en aansluitend halen we de poorwachterklier uit je oksel om te kijken of daar ook uitzaaiingen in zitten'. Punt', vertelt ze.

'Veertien dagen later was het gebeurd en tjonge, wat een gat had dat achtergelaten!' Ook de klier bleek aangetast. 'Dus voor de tweede keer onder het mes. Alle mogelijke klieren werden verwijderd en zouden worden onderzocht.

 

Preventief chemo was het advies. Ja, pomp het er maar in. Ik heb drie kleine kinderen, ik wil nog graag door. Ik ben tenslotte pas 32.' Ze lacht hol. 'Ze vertelden me dat mijn overige klieren schoon waren. Wat een opluchting! En die borst? Nou, daar kwam in de toekomst wel een reconstructie voor.

Het leven ging weer verder, zo leek het.' Hoewel… niet helemaal. De borstkanker was ook de start voor de eindsprint van haar 'toch al niet zo stabiele huwelijk', waarbij anderhalf jaar later het doek viel.

Daarvoor vernam ze van haar moeder dat haar oma en ook moeders oma aan borstkanker waren overleden. Kon het misschien iets erfelijks zijn? Janita bleek een BRCA2 mutatie - een genetische vorm van borstkanker - te hebben. 'Mijn moeder leeft gelukkig nog, die heeft heel veel geluk gehad', klinkt het. En voor Janita? 'Het is slim om er met spoed over na te denken om ook uw andere borst te laten verwijderen en wellicht ook uw eierstokken, want u krijgt de kanker terug, en als dat gebeurt, dan kunnen we met chemo niet echt wat doen.'


Opgelucht

Inmiddels had ze een nieuwe partner, die al van jongs af aan overmatig geïnteresseerd was in de medische 'wetenschap'. Veel later pas bleek daar de start van haar 'mazzel' te zitten…

Ze liet ook haar rechterborst verwijderen, kreeg een tweezijdige reconstructie en wilde graag verder met leven. 'Ik was opgelucht toen de andere borst ook was verwijderd en ja, ik was ook best content met de reconstructie. Gevoel zat er niet meer in, maar model wel. Niet voor niets luidt mijn inmiddels gevleugelde uitspraak: 'Je leven op de kop, maar je uiterlijk is top'.

Ik ging er voor. Ik was zo ongeveer met de kappersschaar in mijn hand geboren en uiterlijk was voor mij best wel heel belangrijk! Ik kon weer aan het werk en kwam terecht bij een niet nader te noemen haarwerker.' Tijd om het leven weer op te pakken.

Na de reconstructie kreeg ze echter last van haar linkerschouder. 'Tijdens een controle keek de plastische chirurgie me aan en trok wit weg: 'Sorry, Janita, ik voel een bult.' Nee, niet weer… daar ging de grond onder mijn voeten…' Ze had metastasen. 'U heeft dikke vette pech, maar we gaan uw schouder bestralen en aansluitend preventief weer chemo toepassen.' Gelaten liet ze het maar over zich heen komen. 'Kan ik wel blijven werken?' wilde ze weten. Dat kon. Zolang ze zich daar goed genoeg voor voelde.

Nog verder onderuit

De 33 geplande bestralingen plande ze in haar pauzes en op vrije dagen. 'De aansluitende chemo-behandelingen zouden dan op mijn vrije vrijdag plaatsvinden, dan had ik het weekend om bij te tanken en kon ik de maandag gewoon weer aan het werk.' Het lukte aardig. Tot het einde naderde.

'Als haarstyliste hielp ik vrouwen met kanker die kaal werden door de chemo. Ik wist inmiddels als geen ander wat dat betekende, dus het was belangrijk voor mij om dit te kunnen blijven doen. Bovendien had mijn werkgever me een vast contract beloofd. Kortom: ik wilde knallen en doorgaan.'

Maar zoals wel vaker in het leven, zat de praktijk een beetje tegen. De behandelingen waren zwaar en aan het einde lukte het niet meer om de volgende dag naar het werk te gaan. Ze meldde zich - voor het eerst - ziek. De man met de hamer was meedogenloos. 'Op heel veel begrip kon ik niet rekenen. Mijn partner heeft heel wat heen en weer gefaxt met mijn werkgever - iemand die naar eigen zeggen de hele dag met kankerpatiënten te maken heeft; zelfs zijn dochter was er eerder van genezen en in die tijd net 'schoon' verklaard -, begreep ik later.

Een week of twee later gaat 's avonds de bel. Mijn werkgever. Ik dacht nog 'dat is leuk; hij komt vast een bloemetje brengen', maar ik zag geen bloemen. Na wat koetjes en kalfjes, onder het genot van een door mijn partner Roland ingeschonken kop koffie, kwam het hoge woord eruit. Hij had een brief bij zich. Ik werd er warm van. Fijn. Ik kreeg eindelijk mijn vaste contract. Dat was nog mooier dan bloemen.'

 

Het werd een teleurstelling. Het was niet haar arbeidscontract voor onbepaalde tijd, maar een ontslagbrief. 'En uit vroegere uitlatingen van hem begrepen we al dat hij een hekel had aan een uitkeringstrekker, dus ik hoefde er niet op te rekenen dat ik bij een of andere instantie terecht zou kunnen. Roland spuugde vuur, donder en bliksem en werkte hem de deur uit. Roland riep nog 'we zien je bij de rechter', maar ik trok dat allemaal niet.

Mijn chemo had, geheel in de lijn der verwachting, lang niet het gewenst effect. Ik kreeg simpelweg te horen: 'Nou, mevrouw, we hebben over drie maand nog wel een ander potje, dan gaan we die proberen.'

Zoals ik al heb verteld: mijn nieuwe partner Roland schuurde tegen de medische wetenschap aan. Hij had ondertussen een opleiding gedaan als 'Lymfe drainage therapeut', eigenlijk alleen voor mij, om mijn arm met lymfe-oedeem te ontlasten, want die was al ontstaan na mijn okselkliertoilet in 2004. Ondertussen was hij gestart met zijn 'medische basiskennis' en een opleiding 'complementair medicus'. Dat is tot op de dag van vandaag mijn grote geluk geweest, want tijdens zijn opleiding hoorde hij dat er in het AVL werd gestart met een proefmedicijn om BRCA 1 en 2 een halt toe te roepen.

Lang verhaal kort: ik werd ingeloot en mocht meedoen met de proef, ik dacht 'is het niet meer voor mij, dan wellicht voor een ander', immers: ik voelde mij door het ontslag toch al afgeschreven.

 
Haarwerkspecialist Kampen

Jan Schellens

Het is inmiddels 2007. 'Mijn' professor Jan Schellens vertelde: 'Het is een onderzoek naar de optimale hoeveelheid en het is nog volkomen onzeker of het gaat werken' Er brak een spannende tijd aan. Ik was meer in Amsterdam dan thuis. Roland verbleef stelselmatig in het dichtstbijzijnde hotel en zo nu en dan mocht ik een nacht mee, als ik maar om acht uur weer op de afdeling was.' Thuis zitten met een uitkering wilde Janita niet, dus besloot ze, in overleg met de uitkeringsinstantie, een eigen bedrijf als haarwerkspecialist te beginnen.

Eind goed al goed, zou je zeggen. 'Jammer, joh', grinnikt ze. 'Weet je nog die misser met dat okseltoilet? Er was dus ook een minuscuul celletje naar mijn hoofd geglipt; dwars door de bloedhersenbarrière die je hersenen beschermt voor ellende van buitenaf. Die barrière zag het medicijn - en niet dat kankercelletje - als ellende. Ik voelde me misselijk, duizelig, kon niet rechtuit lopen. Stress van de nasleep van de scheiding, dacht de huisarts. Maar zo voelde het niet. Wat bleek? Ik had twee metastasen ter grootte van een mandarijn in mijn hoofd. 'Mijn' professor vertelde me met natte ogen: 'Sorry, meid, ik kan niets meer voor je betekenen. Je kunt nu nog praten, maar dat gaat binnenkort uitvallen. Ga alles wat je nog wilt, regelen. Ik denk dat je nog maximaal drie maanden te leven hebt en dan is het voorbij.'

Erfenis, crematorium, alles…

Ze regelde alles. Erfenis, notaris, crematorium, muziek… 'Zelfs mijn ex was geïnformeerd over wat er onvermijdelijk op zeer korte termijn aan stond te komen… En dan zijn we twee weken verder; het is weer vrijdag half drie.

De telefoon gaat. Mijn professor: 'Ga even zitten', zegt hij. 'We hebben je dossier in het team besproken, en er is een neuroloog, 'dr. Schreuder' in het Slotervaart die met jullie wil praten. Ondanks dat het protocol is dat twee metastasen niet worden geopereerd, ziet hij het wel zitten. Kun je om vijf uur in Amsterdam zijn, want er is wel haast bij.'

Dus ging ze samen met Roland, met stoom en kokend water, plankgas richting Amsterdam. 'Goed gesprek, goede kansen, ook behoorlijke risico's, maar ik wilde nog niet 'gaan', ik wilde mijn kinderen zien opgroeien. Dus werd er met spoed ruimte gemaakt in de agenda van de neuroloog, de benodigde OK, IC- en andere medewerkers. In korte tijd moesten er twee operaties worden gepland van ieder 8 à 10 uur.'

Ze is er nog.

Inmiddels is het ruim twaalf jaar later. Janita is chronisch kankerpatiënte. Ze slikt dagelijks acht tabletten Olaparib-Lynparza (zoals het medicijn geproduceerd door AstraZeneca inmiddels genoemd wordt). 'In het begin waren we natuurlijk alleen maar blij dat alles nog zo goed was afgelopen, maar er zit nu toch ook een keerzijde aan de medaille. Zo is mijn energie niet top. Ik ben snel moe, en mijn concentratieboog is kort, maar met beleid is het goed te doen. Mijn gehoor heeft een demping van 50 dB aan elke kant. Aannemelijk is dat dit door onder andere de laatste hersenoperatie en de bestralingen komt.

Daarnaast had ik drie jaar geleden plotseling geen stem meer. Dat zou eventueel door een virus kunnen komen maar ook nog door de bestraling van mijn linker schouder. In het Meander in Amersfoort is dat geopereerd. Een kunststof blokje achter mijn stemband zorgt ervoor dat ik weer best goed - en veel - kan praten', lacht ze. 'Al die tijd heb ik geprobeerd door te werken in mijn eigen praktijk "Haarwerkspecialist Kampen" en nu ga ik weer net als vroeger knallen. Dat kan ik niet meer alleen, maar mijn omgeving heeft mij beloofd om me daar waar nodig zoveel mogelijk te ondersteunen.'

Eigen stichting

Daarnaast wil ze zich volop gaan inzetten voor de fondsenwerving van haar Stichting Janita Kroes, voor mensen die net als zij de erfelijke kanker (BCRA, mutatie 1 en mutatie 2) hebben.

'Ik wil deze vorm van kanker graag meer bekendheid geven. Niet alleen zodat mensen weten dat er een medicijn is dat ook hen kan helpen, zoals dat mij heeft geholpen - en nog steeds doet -, ook om artsen en ziekenhuizen erop te wijzen dat er een geneeswijze bestaat voor deze erfelijke vorm van kanker. Want helaas: nu nog wordt er ook voor deze vorm van kanker heel snel chemo voorgeschreven, waar inmiddels is bewezen dat chemo geen enkel effect heeft op deze vorm van kanker.

 

Olaparib kan daarentegen wel een wereld van verschil maken. Dat willen we ook graag meer bekendheid geven. Daarnaast hoop ik met de stichting fondsen te kunnen werven voor verder onderzoek.' Helaas wordt het geneesmiddel nog niet (altijd) door de zorgverzekeraars vergoed, weet ze. 'Daardoor wordt er door oncologen nu vaak een andere behandeling voorgeschreven. Wellicht door onwetendheid of protocollen.

Ik hoop, met betere voorlichting en meer bekendheid, meer mensen te kunnen helpen om uiteindelijk hun leven weer terug te krijgen; zoals ook ik dat, destijds nog als 'medisch experiment' weer terug heb gekregen.'

Punt van mijn verhaal

'Wat wil ik nu met dit verhaal duidelijk maken? Het gaat niet om mij. Wat ik vooral wil zeggen is: ga nooit bij de pakken neerzitten, neem het heft in eigen handen, ga op onderzoek uit, laat je niet met een kluitje in het riet sturen (niet iedere dokter kan alwetend zijn en dat het frustrerend is, weet ik, maar je mag ook niet van een dokter verwachten dat hij alles weet. Er zijn zo'n 50.000 ziektebeelden - en dat blijft zich ontwikkelen - en een hele goede huisarts kan er ongeveer 7.000 paraat duiden), maar jij voelt je eigen lichaam, dus volg dat gevoel en onderneem actie als jij dat nodig vindt.'

Ze wil daarnaast, zoals gezegd, een eigen stichting opstarten, met als doel fondsen te werven voor het NKI AVL. 'Het begin is: van elk haarwerk dat bij mij de praktijk uitgaat, gaat een percentage naar die stichting. De stichting komt onder notarieel toezicht. Het onafhankelijke bestuur zal jaarlijks bepalen voor welk doel de opbrengst zal worden aangewend.'

Wie een haarwerk of knipbeurt nodig heeft, kan vanzelfsprekend altijd bij Janita terecht. 'Mijn praktijk kun je vinden in het Paramedisch Centrum Hoofkwartier Kampen, aan de Reigerweg 15. Wel even bellen (06-41 55 60 26) voor een afspraak, want de afspraken zijn altijd privé. Dit, samen met vrij parkeren voor onze deur, geeft iedereen de mogelijkheid om in een beschermde omgeving te zoeken naar een mooi en passend haarwerk. En daarmee steun je dan meteen weer het zo nodige onderzoek en promotie van Olaparib-Lynparza.

INFORMATIE OVER KANKER

Als je met kanker te maken krijgt, bij jezelf of bij een naaste, dan wil je hierover veel informatie. Hieronder plaats ik daarom een aantal links naar websites die je kunnen helpen bij het vinden van de juiste informatie.

Haarwerkspecialist Kampen

STICHTING PINK RIBBON

Stichting Pink Ribbon, de strijd tegen borstkanker. Vrouwen en mannen bewust maken van (het risico op) borstkanker. Dat is in één zin de kernactiviteit van Stichting Pink Ribbon. De stichting is in 2003 opgericht om de activiteiten rond deze bewustmaking te organiseren... (lees meer)
Haarwerkspecialist Kampen

KWF Kankerbestrijding

KWF Kankerbestrijding. Hier vindt u informatie over de verschillende aspecten van kanker. Over behandeling, opsporing, verloop en oorzaken van de meest voorkomende kankersoorten. Ook vindt u informatie voor patiënten en naasten over het leven met kanker...(lees meer)
Haarwerkspecialist Kampen

Het Nederlands Kanker Instituut

Het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis bestaat uit een wetenschappelijk onderzoeksinstituut en een gespecialiseerde kliniek...(lees meer)
Zoutkamer Kampen

Mammarosa

Informatie over borstkanker voor allochtone vrouwen. Deze site geeft informatie over borstkanker in uw eigen taal, zowel gesproken als geschreven. De site is een aanvulling, maar zeker geen vervanging van uw huisarts...(lees meer)
 

Hoofdkwartier Janita Kroes is lid van de ANKO afdeling Haarwerk Specialisten & SGC en als zodaning daarbij aangesloten.

De ANKO afd. Haarwerk Specialisten heeft tot doel leveranciers te kwalificeren in de gezondheidszorg. Erkende leveranciers voldoen aan de strenge eisen die uitmonden in kwalitatief hoogwaardige levering van hulpmiddelen.





HAARWERKSPECIALIST KAMPEN

Reigerweg 15
8263 BB Kampen
Tel. 06 4155 6026

janita@haarwerkspecialistkampen.nl
www.haarwerkspecialistkampen.nl

Volg ons ook op:

OPENINGSTIJDEN

MAANDAG :
DINSDAG :
WOENSDAG :
DONDERDAG :
VRIJDAG :
ZATERDAG :
ZONDAG :
12:00 - 20:00 uur*
09:00 - 20:00 uur*
10:00 - 20:00 uur*
09:00 - 20:00 uur*
09:00 - 20:00 uur*
GESLOTEN
GESLOTEN

* uitsluitend op afspraak

Laatste Update: 24-11-2022